Laia Velasco, una niña de 2 años de edad que padecía síndrome KARS, ha fallecido y su sepelio tendrá lugar este sábado 3 de enero en Bruselas, donde residía con sus padres.
Sus progenitores, Pablo y Almudena, habían decidido constituir la fundación ‘Cure KARS-Laia Foundation‘, la primera entidad internacional para promover la investigación de una enfermedad con solo medio centenar de casos registrados en el mundo y que afectaba a la pequeña, «llena de sonrisas y buen humor«, como la definían sus padres en abril.
Los familiares de Van, otro pequeño con la misma enfermedad, publicaron un mensaje de apoyo a Pablo y Almudena en Instagram, en el que expresaban que «nuestros corazones y nuestras oraciones están con los padres de Laia que criaron a la más fuerte luchadora y al alma más dulce». La enfermedad de sus menores les había unido y se definen como «buenos amigos». En la publicación, se incluye un mensaje de Pablo y Almudena: «Esperamos que otros niños con la misma enfermedad puedan experimentar un día que es solo otra dolencia más«.
Conmoción en l’Alcúdia
Por su parte, el Ayuntamiento de l’Alcúdia de Crespins, pueblo natal del padre de Laia, ha publicado un comunicado con el que quiere «transmitir nuestras condolencias a las familias Garrigós y Velasco por la reciente pérdida de Laia, quien a los dos años de vida nos ha dejado a causa de la enfermedad rara y degenerativa Cure Kars». En el mismo texto, el consistorio informa que el funeral se celebrará este sábado 3 de enero en Bruselas y envían un fuerte «abrazo a la familia y amigos» de la pequeña.
La localidad se volcó a principios de mayo de 2025 en la causa para recaudar fondos a favor de la fundación Cure Kars-Laia Foundation. La marcha solidaria organizada por los padres de la pequeña reunió a una gran cantidad de vecinos y consiguió reunir más de 16.000 euros que se destinaron al proyecto de investigación del Instituto de Salud Carlos III, centrado en el desarrollo de una terapia génica para tratar enfermedades ultra-raras provocadas por mutaciones en el gen KARS, actualmente sin tratamiento curativo.
Pablo Garrigós y Almudena Velasco agradecieron la calurosa acogida que obtuvo su campaña para visibilizar la enfermedad en l’Alcúdia de Crespins y se declararon “profundamente emocionados por el compromiso de vecinos y vecinas, empresas, amistades y familia”. “El esfuerzo colectivo del municipio contribuirá a la búsqueda de una cura para nuestra hija, y es de un valor incalculable para nosotros y para la ciencia», señalaron en mayo.
El síndrome Kars
Esta dolencia es genética y tiene afectación sobre el sistema nervios y los órganos vitales , que pueden llegar a ser muy severas. Entre los síntomas más comunes, se encuentran la parálisis cerebral, la pérdida auditiva, problemas visuales, ausencia del habla y epilepsia. Normalmente, suelen aparecen de forma progresiva.
El espíritu de superación llevó a los progenitores de Laia a crear la fundación y hablar con científicos e investigadores de todo el mundo. También a contactar con familias de otros pacientes. Finalmente, encontraron fondos y un equipo implicado con sello español. En abril, querían que su ejemplo sirviera a otros, a aquellos que están pensando en rendirse, a aquellos que han recibido una negativa tras otras. A estos, Pablo les aconsejaba trabajar «en motivarse y a seguir intentándolo».
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